Когда заболевает ребенок, взрослые теряют голову.
Конечно, есть особые люди, которые остаются в сознании. Но обычно мы являем нашим детям не лучший образец здравого смысла. Нас можно понять: на тебя разом падает вся ответственность мира, притом что ты совершенно ничего в этом не понимаешь. Вот три разных доктора говорят разное: как решиться? Вот друзья шлют какие-то ссылки: как в этом разобраться? Болезнь ребенка
– это
когда мы для своих детей
как двери, снятые с петель,
как выбитые рамы, –
браво, Михаил Айзенберг, хотя и по другому поводу сказано.
Поэтому меня поражает работа CCI, Childhood Cancer International. Это родители детей, которые заболели раком, и этим родителям удалось не потерять голову. Они объединились и вот уже почти два десятилетия терпеливо, миллиметр за миллиметром, двигают горы. Международный день детей, больных раком, они придумали семнадцать лет назад, чтобы был хотя бы один день в году, когда тема детского рака во всем потоке – главная.
Многие годы эти родители задают один и тот же вопрос – к несчастью, риторический: результаты, которых добились детские онкологи, называют чудом двадцатого века, и детский рак лечится в разы лучше, чем взрослый; но каждые три минуты в мире один ребенок умирает от рака. Вам это как, дорогие взрослые?
Почему дети часто не получают того лечения, которое нужно, и погибают, хотя могли бы вылечиться? Потому, что детский рак очень редкий, и тысячи педиатров не узнают его и ставят неправильные диагнозы. Потому, что этих врачей никто особенно не учит, как рак распознавать. Потому, что новые лекарства и методы лечения дороги и поэтому часто недоступны. Да и разработка этих новых лекарств совсем не приоритет: детей болеет раком в тысячу раз меньше, чем взрослых; производителям невыгодно вкладываться в эти исследования; правительства ничего не делают, чтобы исправить этот перекос. Родители больных детей посчитали: даже в США, где наука онкология впереди планеты всей, с января 2000 года одобрено 88 новых лекарств от рака для взрослых – и только 3 новых препарата для детей.
Что там у нас с борьбой за равные права для всех?
Как вам ТАКАЯ дискриминация?
Родители говорят: а можно, чтобы чиновники, поставщики медицинских услуг, производители лекарств, общество в целом, в конце концов, как-то поняли, что это дикость: детский рак излечим и при этом на втором месте в списке причин детской смертности? Because one death is too many, пишут родители больных детей на своем сайте. И поэтому один из двух слоганов кампании 2019 года – “No More Loss”, больше никаких утрат.
Но есть и еще один: “No More Pain”, больше никакой боли, страданию – нет, больше никогда. Да, CCI каждый год криком кричит о праве каждого заболевшего ребенка на адекватную диагностику и лечение. Но только в этом году слоганом было выбрано “No More Pain”, а в манифесте отдельно сказано не просто о праве ребенка на лечение, а праве ребенка на лечение без боли и страданий. To eliminate all pain and suffering of children fighting cancer. To eliminate. Устранить. Ликвидировать. Исключить. Уничтожить. Страдания всё.
Мне кажется, это какой-то глобальный мировой переворот в сознании. Люди во всем мире наконец-то начали соглашаться с тем, что боль и страдание – это не жизнь. Что боль и страдание забирают все силы. Что боль и страдание не обязательные спутники тяжелой болезни. Последнее выглядит особенным откровением: как не обязательные? Что, можно было, чтобы не болело? И чтобы взрослые не говорили ребенку вместо помощи «потерпи»?
Конечно, можно. Ведь все это уже существует, изобретено и расписано. Просто нужно, чтобы взрослые здоровые люди, принимающие решения, подумали бы о чем-нибудь, кроме того, о чем они думают каждый день, как-то: выгода, власть, запрет. Ну, чтобы им как-то неловко стало обо всем этом думать, когда рядом дети от боли плачут.
Вот пример. В один из протоколов химиотерапии перед трансплантацией костного мозга входит препарат с действующим веществом Бусульфан. Его нужно несколько дней принимать в очень большой дозе. Люди глотают таблетки буквально пригоршнями по нескольку раз на дню. Понятное дело, не всякого маленького ребенка можно уговорить съесть по десять таблеток за раз несколько раз в день в течение недели, и это, честно сказать, для него настоящая пытка. А если у ребенка опухоль головного мозга, так он и вообще глотает не очень. Для таких детей специально была создана внутривенная форма Бусульфана. Но в России эта форма не зарегистрирована.
Почему? Потому что никому не интересно.
Не интересно производителю: они же при регистрации своего лекарства в России должны заново весь цикл клинических исследований проводить, даром что это лекарство во всех развитых странах мира при трансплантации уже лет десять используется. Нет, у России собственная гордость, вынь да положь полный цикл клинических исследований заново. Деньги большие, требуется препарат человекам ста в год, не больше. Не отобьют. Неинтересно. Отечественная фарма вроде тоже пока не торопится.
Не интересно государству: что мы, из-за каких-то детей будем менять правила регистрации иностранных лекарств? Сейчас, побежали. Да что такое сто детей? Таблетки не хотят есть? Ну, так заставьте. Ваши проблемы, дорогие родители.
Еще пример: морфин для детей в каплях, чтобы не колоть без конца. Та же ерунда: в России этой формы нет, почему – см. выше, но тут еще присоединилась борьба с наркоманией, которая стараниями неудобозабываемого Госнаркоконтроля много лет назад оставила без должного обезболивания миллионы людей. Как так морфин в каплях? А как учитывать? А если некоторые капли выпьет внезапно набежавший из кустов наркоман? (сейчас, слава богу, всё начало меняться, но отметим, что морфина в каплях до сих пор нет). Действительно, это ведь проблема больных детей, правда? Или здоровых взрослых? И здоровы ли эти взрослые, зададим мы риторический вопрос?
ОК, мы не правительство, не производители лекарств, не врачи, от нас лечение детей не зависит. Но в темах этого года про нас тоже есть: transforming care & instilling hope. Забота, которая все меняет, и надежда, которую можно поддержать. Мы не можем лечить, но можем заботиться и помогать надежде. Тут я немножко сбиваюсь на тему предыдущего поста про солидарность, простите, это моя песня про белого бычка.
Именно потому, что мы люди, мы умеем объединяться не только в борьбе за еду, но и за то, что считаем правильным. Особое удовольствие в том, что мы разнообразные, поэтому можем вписываться за разное. Чтобы не сносили исторические здания. Чтобы не разлучали брата и сестру в детдомах. Чтобы бездомный без паспорта не остался без медицинской помощи. Чтобы заключенных не пытали. Чтобы не угрожали тюрьмой врачу, выписавшему наркотик сходящему с ума от боли пациенту.
Это прямо особое удовольствие быть за все хорошее против всего плохого.
Поэтому давайте мы все, кто за все хорошее и против всего плохого, хотя бы 15 февраля побудем за детей, больных раком. У них есть только один день в году, когда они главные, главнее всех. Просто сделайте что-нибудь для них в этот день, кто что может – им и их родителям это важно, правда. Сделайте пожертвование. Сдайте кровь. Подумайте про волонтерство и заполните анкету. Приходите на наш вечер 15 февраля в креативное пространство Ткачи (будет тепло, светло, еда, выставка, лекции, музыка – и все в пользу детей-подопечных фонда AdVita).
Давайте не будем терять голову, когда дети болеют, а попробуем поступить как взрослые.
Because one death is too many.
Елена Грачева, административный директор фонда AdVita
